59
B1 Kinderwens
Een belangrijk moment in je leven is invulling geven
aan je kinderwens. Goed geïnformeerd worden is in
deze fase belangrijk, zeker als je (misschien) te maken
hebt met ADCA/SCA. Wat zijn belangrijke stappen als
je een kinderwens hebt en jij of je partner hebt/heeft
ADCA/SCA of er komt ADCA/SCA in de familie voor? Zie
daarvoor
schema 1.
B2 De eerste verschijnselen en klachten
De eerste verschijnselen en klachten door ADCA/SCA
zijn bijvoorbeeld:
• onzekerheid bij lopen;
• moeite met spreken of slikken;
• aanhoudende duizeligheid.
Je ervaart (misschien) nog geen beperkingen door de
eerste verschijnselen en klachten die je hebt, maar
dat is wel een moment om te kijken wat je van welke
zorgverlener kunt verwachten.
Mocht je al bekend zijn bij een neuroloog uit een
expertisecentrum of een neuroloog met een specialisatie
in bewegingsstoornissen en/of ataxie, maak dan een
afspraak en bespreek de mogelijkheden voor begeleiding
en revalidatie. Zie hiervoor
schema’s 5 t/m 8 .Mocht je nog niet bekend zijn bij een neuroloog uit
een expertisecentrum of een neuroloog met een
specialisatie in bewegingsstoornissen en/of ataxie, ga
dan naar je huisarts en vraag om een verwijzing naar
zo’n neuroloog. Bespreek de diagnostiekmogelijkheden
als je nog niet weet of je drager bent van een SCA-soort
en/of weet of je ADCA hebt. Zie
schema’s 2 t/m 4 .