59 / 99
57
Je hebt de informatie in de eerste acht hoofdstukken
van deze patiënteninformatie doorgenomen en vraagt
je nu misschien af: wanneer ga ik welke informatie
gebruiken? En wat kan ik doen en vragen als ik bij de
arts in de spreekkamer zit of bij de therapeut ben?
Daarvoor is deze bijlage bedoeld.
De onderdelen in deze bijlage kunnen als basis dienen
voor je eigen individueel zorgplan en geven daarmee
handvaten voor zelfmanagement.
Het uitgangspunt zijn vragen die patiënten met
ADCA/SCA en hun eventuele naaste(n) kunnen hebben.
Per vraag wordt ook verwezen naar de plek waar je
meer informatie kunt vinden.
Enkele belangrijke vragen over kinderwens en vroege
herkenning:
• Wat als mijn partner en ik een kinderwens
hebben? (zie
B1 ).
• Wat als ik denk dat ik (of mijn naaste) de eerste
verschijnselen of klachten van ADCA/SCA heeft?
(zie
B2).
Enkele belangrijke vragen over diagnostiek:
• Wat kan ik van een diagnosetraject verwachten
als ik:
-
-
Verschijnselen en klachten heb maar (nog) niet
weet of ADCA/SCA in de familie voorkomt?
(zie
B3).
BIJLAGE
Zelfmanagement en het Individueel Zorgplan