57 / 99
55
8.4 Wat als ik een kinderwens heb en ik heb
ADCA/SCA of het komt in de familie voor?
Beantwoorden aan een kinderwens brengt voor
iedereen emoties, zoals blijdschap en onzekerheid, met
zich mee. Willen jullie graag ouders worden en er
komt ADCA/SCA in de familie voor, dan is er daarnaast
misschien de belangrijke vraag: hoe groot is de kans
dat ons toekomstige kind de aandoening ook krijgt?
Je hebt recht op informatie hierover. Daarom kun je
doorverwezen worden naar een klinisch geneticus. Die
doorverwijzing kan je huisarts geven, maar als jij of je
partner al bekend zijn bij een neuroloog of revalidatiearts
dan kan hij jullie ook doorverwijzen. Het heeft de
voorkeur dat deze klinisch geneticus is verbonden aan
een expertisecentrum. Mocht dit door bijvoorbeeld
lange wachtlijsten of reisafstand niet mogelijk zijn,
dan kan er ook verwezen worden naar een klinisch
geneticus met een specialisatie in neurogenetica. De
klinisch geneticus geeft informatie over de kansen
op ADCA/SCA bij jullie toekomstige kind. Afhankelijk
van de informatie die jullie dan krijgen zal de klinisch
geneticus jullie ook informeren over en begeleiden bij
mogelijke keuzes die jullie hebben. Mocht het nodig zijn
en jullie willen dat ook, dan zal de klinisch geneticus dit
samen met bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of
psycholoog doen.
Heb ik zorg nodig als ik verschijnselen en
klachten van ADCA/SCA heb en zwanger ben?
Het is wenselijk dat de zwangerschap in dat geval door
de gynaecoloog begeleid wordt. Het is belangrijk dat
de gynaecoloog dan contact houdt met je neuroloog,
revalidatiearts, huisarts en/of klinisch geneticus. De