72 / 99
70
B4 Begeleiding en revalidatie
Deze fase in het zorgtraject is van toepassing op mensen
in de volgende situatie:
• je hebt de diagnose ADCA/SCA gekregen en je
ervaart verschijnselen en klachten;
• je hebt de diagnose SCA gekregen en geen
verschijnselen en klachten;
• een familielid heeft de diagnose ADCA of SCA en
je hebt zelf geen verschijnselen en klachten.
Je hebt de diagnose ADCA/SCA gekregen en je ervaart
verschijnselen en klachten
Voor ADCA/SCA is op dit moment geen behandeling
beschikbaar die je kan genezen. De zorg die je krijgt
is dan ook vooral gericht op begeleiding en revalidatie,
zodat je zo lang mogelijk je vaardigheden behoudt en
de controle over je eigen leven. Vanaf
pagina 74volgt
een aantal schema’s die je kunt gebruiken om samen
met je zorgverlener(s) afspraken te maken over jouw
zorg. De schema’s zijn in ieder geval aanwezig voor de
zorgverleners die meestal bij de zorg voor mensen met
ADCA/SCA betrokken zijn:
• neuroloog;
• revalidatiearts;
• huisarts;
• paramedici.
Daarnaast kun je de schema’s ook gebruiken voor andere
zorgverleners die ook bij jouw zorg betrokken zijn. In
de schema’s staan enkele (belangrijke) afspraken die je
kunt maken, een overzicht van onderwerpen die je met
de betreffende zorgverlener kunt bespreken en enkele
voorbeelden van wensen/doelen/afspraken/acties etc.
die je met je zorgverlener(s) af kunt spreken. Voor de
paramedische zorgverleners is er ook nog een schema