Patiënteninformatie ADCA

op internet (wat zijn betrouwbare sites, waar is

goede informatie te vinden, etc.);

• wat je wensen en standpunten zijn ten aanzien

van wetenschappelijk onderzoek en deelname

daaraan;

• wat je kunt doen als er sprake is van een

kinderwens;

• op welke manier je je familie kunt informeren

over de diagnose die je hebt gekregen.

Aanvullende mogelijkheid

Tijdens deze fase van het zorgtraject kan de huisarts

ook een rol spelen. Bijvoorbeeld als je het lastig vindt

om te bepalen wanneer een doorverwijzing naar een

neuroloog of revalidatiearts in jouw geval wenselijk is

(zie

. Samen met je huisarts kun je

dan bijvoorbeeld afspreken hoe vaak je in verband met

de SCA voor controle langskomt en wat de huisarts en

jij dan bespreken. Zie hiervoor (als uitgangspunt) ook