Patiënteninformatie ADCA

73 / 99

71
aan toegevoegd waarin je samen op kunt nemen welke
behandelingen/oefeningen je hoe vaak krijgt.
Je heb de diagnose SCA gekregen en geen
verschijnselen en klachten
Als je geen verschijnselen of klachten hebt, maar wel
de DNA-diagnose dat je drager bent van een SCA-soort,
dan heb je (nog) geen medische zorg nodig voor die SCA.
Wel is het belangrijk dat je, nadat je de diagnose van de
klinisch geneticus hebt gekregen, volledig geïnformeerd
bent. Volledig geïnformeerd betekent in dit geval dat je
van de klinisch geneticus de volgende informatie hebt
gekregen:
• wat je nu en in de toekomst van ‘de zorg’ kunt
verwachten;
• wat je moet doen en met wie je contact op
kunt nemen als je vanwege de eerste
verschijnselen en klachten begeleiding wilt
krijgen (zie voor informatie over
verschijnselen en klachten en ;
• bij wie je terecht kunt met vragen.
Daarnaast is er nog een aantal andere onderwerpen dat
ook het overwegen waard is om (alvast) te bespreken
met de klinisch geneticus uit het expertisecentrum of
met een specialisatie in neurogenetica:
• wat je eventueel kunt doen om het krijgen van
verschijnselen en klachten zo veel mogelijk te
vertragen;
• hoe om te gaan met werk en de aandoening (zie
ook en van deze bijlage);
• hoe je kunt omgaan met informatie die je vindt