6
Waar komt de informatie vandaan?
De informatie is afkomstig uit de Zorgstandaard
ADCA. In de Zorgstandaard ADCA staat wat goede
zorg is voor mensen met ADCA. De ADCA Vereniging
Nederland en de Vereniging Samenwerkende Ouder en
Patiëntenorganisaties (VSOP) hebben de zorgstandaard
geschreven, samen met zorgverleners en zorgvragers.
Wanneer wordt de term ADCA en wanneer de term SCA
gebruikt?
In deze patiënteninformatie gebruiken we de term
ADCA omdat alle patiënten een klinische diagnose ADCA
hebben. De term SCA wordt alleen gebruikt als:
• De situatie voor mensen met SCA anders is dan
voor mensen die alleen de diagnose ADCA hebben
gekregen. Dan wordt uitgelegd wat het verschil is.
• De informatie iets zegt over een bepaald soort SCA
en dus alleen geldt voor mensen met die SCA-soort.
Bijvoorbeeld als een bepaald verschijnsel of klacht
alleen voorkomt bij mensen met SCA7, dan gebruiken
we de term SCA7.
Voor meer informatie over de termen ADCA en SCA, zie
hoofdstuk 1, paragraaf 1.1en
paragraaf 1.2 .