100 / 105
98
Checklist Zelfmanagement
In de Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen staat, voor zorgverleners, een
uitgebreide lijst met aandachtspunten voor goede zorg per zorgfase. Voor dit
overzicht wordt verwezen naar Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen,
( www.kwaliteitsstandaarden.net ).
Hieronder staan alleen de aandachtspunten voor jou als ouder ten aanzien van
wat je zelf kunnen doen in de zorg voor jouw kind (zelfmanagement).
Wat kun je doen tijdens het hele zorgtraject?
• Kom altijd (op tijd) bij consulten met de zorgverlener(s).
• Kom afspraken met de zorgverlener(s) na over bijvoorbeeld medicatie.
• Volg het advies van de zorgverlener(s) op.
• Geef je klachten en problemen aan.
• Contact leggen met patiëntenorganisaties als Laposa of de BOSK om
informatie te verzamelen over de aandoening en lotgenotencontact en
eventueel voor advies/begeleiding.
Wat kun je doen in de fase vóór de diagnose?
• Observeer het gedrag van je baby.
Wat kun je doen in de fase van de diagnose?
• Vraag om een afschrift/kopie van de brief van de regievoerend arts aan de
huisarts.
• Observeer het gedrag van je kind.
• Bij twijfel of vragen contact leggen met huisarts of zorgcoördinator van
het expertisecentrum.
vervolg >