Patiënteninformatie craniofaciale aandoeningen

Wat kun je doen in de fase van behandeling?

• Maak gebruik van het individueel zorgplan (IZP) en neem het mee naar

iedere afspraak met een zorgverlener.

• Houd zelf het IZP bij. Denk hierbij aan: wie is de regievoerend arts, de

zorgcoördinator en de eventuele hoofdbehandelaar(s), de behandel-

afspraken, uitslagen, resultaten, verwachtingen en veranderingen.

• Maak gebruik van

Hier kun je informatie vinden en

delen en in contact komen met het behandelend multidisciplinair team.

Vraag de zorgverleners van jouw kind om zich bij

registreren.

• Overleg met de zorgcoördinator welke mogelijkheden er zijn om samen

operatiedata en overige therapieën te plannen.

• Vraag aan de regievoerend arts welke mogelijkheden er zijn om bepaalde

basiszorg dicht bij huis te krijgen in een behandelcentrum (shared care).

• Vraag aan de regievoerend arts en de zorgcoördinator hoe je jouw kind

kunt voorbereiden op de operatie(s) en wat je zelf kunt doen rondom de

operatie(s).

• Bij shared care: verstrek contactgegevens van de regievoerend arts aan

de betreffende arts in het behandelcentrum (hoofdbehandelaar) en vraag

om alle onderzoeks- en behandelresultaten rechtstreeks aan de regievoe-

rend arts van het expertisecentrum door te geven.

• Bespreek met de regievoerend arts aanvullende zorg, zoals psychosociale

begeleiding en een eventuele second opinion.

• Bereid de transitiefase voor door alert te zijn op verantwoordelijkheden

die passen bij de leeftijd/ontwikkeling van je kind.