81
(Vertegenwoordiger van de) Zorgvrager raadpleegt hoofdbehandelaar bij diarree bij gebruik
van tacrolimus.
Volwassenen: Kinderwens altijd en vroegtijdig (minimaal 3 maanden voor conceptie) met
hoofdbehandelaar bespreken.
Indien wenselijk in overleg met hoofdbehandelaar en/of maatschappelijk werk alternatieven
t.a.v. psychosociale begeleiding en ondersteuning bespreken, bijvoorbeeld speltherapie bij
kinderen.
Transitiezorg
Introduceren transitiezorg voor 16e jaar en overgang op 18 jaar (of indien gewenst eerder;
vanaf 16 jaar).
Informeren over en uitvoeren volgens een programma, bijvoorbeeld ‘Op eigen
benen’
.
Informeren over de mogelijkheid van transitie van een kinderarts/-nefroloog in een Universitair
Medisch Centrum naar een internist-nefroloog in een algemeen ziekenhuis.
Terugkoppelen (via e-mail) van gemaakte afspraken met het kind aan ouders gedurende een
afgesproken periode.
Fase 4
Organisatie van zorg
Standaard consult na vaststelling diagnose.
Op indicatie van (hoofd)behandelaar of aanvraag van ouder, kind of volwassen zorgvrager.
Begeleiding en ondersteuning
Informeren over mogelijkheid psychosociale en emotionele begeleiding en ondersteuning voor
ouder, kind of volwassen zorgvrager gedurende de behandelfase en bij ontslag ziekenhuis
(klinische zorg):
bespreken waarom begeleiding nodig kan zijn met een concreet
ondersteuningsaanbod;
begeleiding ten aanzien van het omgaan met een chronische ziekte en de verandering
in het leven van de zorgvrager en zijn omgeving.
Begeleiden bij het omgaan met gedragsverandering ten gevolge van medicatie (Prednison).
Begeleiden bij het informeren van de omgeving (in het bijzonder bij kinderen de
leeftijdgenootjes).
Begeleiden bij problemen door NS in de relatie ouder- kind, ouders onderling of broertjes-
zusjes onderling.
Ondersteunen van en begeleiden in zelfmanagement (motivatie en zelfzorg).
Waarborgen van compliance (therapietrouw) en identificeren, inventariseren en bespreken van
(eventuele) oorzaak van non-compliance.
Ondersteunen in praktische zaken rondom school en werk.
Informeren over alternatieven t.a.v. psychosociale begeleiding en ondersteuning, bijvoorbeeld
speltherapie bij kinderen.
Zelfmanagement
Therapietrouw ten aanzien van:
consulten;
