79
therapietrouw ten aanzien van medicatie en dieet;
gezond bewegen ter preventie van overgewicht en botontkalking bij prednisongebruik;
observatie van oedeem en gewicht.
Informeren over de mogelijkheid van psychosociale en emotionele begeleiding en
ondersteuning voor ouder, kind of volwassen zorgvrager gedurende de behandelfase en bij
ontslag ziekenhuis (zie fase 4).
Verwijzen naar diëtist met specifieke deskundigheid op het gebied van kindergeneeskunde
resp. nierziekten (in ziekenhuis).
Bij gebruik van prednison, myocofenolaatmofetil, tacrolimus, of ciclosporine, azathioprine:
Beperken van blootstelling aan zonlicht en UV-straling, ter voorkoming van een verhoogd risico
op huidmaligniteiten.
Informeren over prikbeleid bij kinderen (bij oedeem).
Informeren over infectiepreventie, griepvaccinaties, rijksvaccinatieprogramma en
besmettingsgevaar.
Begeleiding in zelfmanagement.
Informeren over de overwegingen over het al dan niet behandelen en de timing in relatie tot
een eventuele (toekomstige) kinderwens.
Bij kinderwens in combinatie met verminderde nierfunctie: overwegen doorverwijzing naar
gynaecoloog.
Bij kinderwens vooraf schriftelijke afspraken maken over:
preconceptioneel advies;
individuele wensen ten aanzien van de invulling van het protocol;
behandelbeleid in geval van instabiele nierfunctie;
het moment van stoppen met het proberen zwanger te worden;
het hoofdbehandelaarsschap en de communicatie tussen internist-nefroloog en
gynaecoloog.
Medicatie
Afspraken maken over gedeelde verantwoordelijkheid:
hoofdbehandelaar: verantwoordelijk voor voorschrijven medicatie, controle van
medicatie en mogelijke wisselwerkingen (interacties), registratie in elektronisch
patiëntendossier en het doorgeven van actuele waardes aan de apotheker;
zorgvrager (of vertegenwoordiger): verantwoordelijk voor het bijhouden van actueel
medicatieoverzicht, controleren uitgifte apotheek, (registreren van) medicatie-inname,
registreren van eventuele bijwerkingen en het eventueel bijstellen van medicatie (en
directe terugkoppeling hiervan aan arts) en het dagelijks dragen van een actueel
medicatieoverzicht;
apotheek & huisarts: verantwoordelijk voor uitgifte (registreren wat wanneer), het op
verzoek meegeven van overzicht/uitdraai en is ondersteunend in controleren van
medicatie en mogelijke wisselwerkingen (interacties).
Schriftelijke informatie (hardcopy) en geschikte internetsite(s) over mogelijke fysieke
bijwerkingen van en gedragsveranderingen ten gevolge van (langgebruik van) medicatie.
Advies over en begeleiding van medicatie-inname.
Advies over stressvolle situaties en Prednison stress-schema.
Advies en uitleg over voordelen één apotheek.
