76
Bijlage 3
Criteria Expertisecentrum (EUCERD)
Een expertisecentrum:
Is bekend met zowel de elementaire als meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen
t.a.v. o.a. diagnostiek, causale en/of symptomatische behandeling, primaire, secundaire en
tertiaire preventieve maatregelen en psychosociale begeleiding van de patiëntengroep;
Deelt en dissemineert ervaring op het terrein van onderzoek en patiëntenzorg met andere
expertisecentra in binnen en buitenland;
Is hét kenniscentrum en fungeert als informatieloket/vraagbaak voor zowel onderzoekers,
zorgverleners, patiënten en hun naasten als maatschappelijke organisaties;
Levert hoog gespecialiseerde, complexe patiëntenzorg met een multidisciplinair team;
Is in staat tot gespecialiseerde verrichtingen zoals operaties of specifieke (genetische)
diagnostiek en bijbehorende counseling;
Verricht kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek o.l.v. een hoogleraar en
publiceert daarover. Indien het expertisecentrum niet gevestigd is in een Universitair
Medisch Centrum dient er een samenwerkingsverband te bestaan met een Nederlands of
buitenlands Universitair Medisch Centrum;
Heeft aantoonbare buitenlandse contacten o.g.v. wetenschappelijk onderzoek;
Draagt zorg voor na-/bijscholing/opleiding van nieuwe experts en zorgverleners;
Staat garant voor een continuüm van expertise en kennis bij zorgverleners gedurende het
leven van de patiënt, bij de transitie van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg;
Initieert, en draagt bij aan, de ontwikkeling van zorgstandaarden/richtlijnen i.s.m. de
relevante patiëntenorganisatie(s), en stemt deze af met vergelijkbare initiatieven in Europa
en wereldwijd;
Verzamelt gegevens van patiënten in registraties en/of biobanken en deelt deze met andere
expertisecentra in binnen en buitenland;
Werkt samen met relevante patiëntenorganisatie(s);
Draagt zorg voor een minimum aantal patiënten om een optimaal kennis en ervaringsniveau
te kunnen garanderen. Dit minimum aantal is afhankelijk van de prevalentie van de
aandoening en de benodigde omvang van multidisciplinaire zorg;
Is bereid tot zowel het ondergaan, als het uitvoeren van visitatiebezoeken;
Garandeert continue bereikbaarheid (per e-mail/telefoon);
Heeft steun van Raad van Bestuur op het terrein van erkenning van expertise, borging van
financiële stabiliteit en continuïteit.
Voor een uitwerking van bovenstaande en aanvullende informatie wordt verwezen naar het
generieke thema Concentratie en organisatie van zorg.
