78
Een nierbiopt vindt plaats bij:
o
kinderen jonger dan 1 jaar i.v.m. differentiaal diagnose van een (aangeboren)
nierziekte (Congenitaal Nefrotisch Syndroom);
o
kinderen met aanhoudende proteïnurie bij behandeling met prednison
(steroïdresistentie);
o
aanhoudende nierfunctiestoornis;
o
aanhoudende macroscopische hematurie en lang bestaande microscopische
hematurie, passend bij o.a. IgA-nefropathie;
o
(persisterende) afwijkingen.
Terugkoppeling van onderzoeken en inzage uitslagen.
Standaard consult maatschappelijk werker/psycholoog na vaststelling diagnose:
Bespreken van psychosociaal/emotionele belasting/draagkracht voor ouder, kind en volwassen
zorgvrager.
Na vaststelling diagnose verwijzing naar diëtist met specifieke deskundigheid op het gebied van
kindergeneeskunde resp. nierziekten.
Zelfmanagement
Therapietrouw ten aanzien van:
consulten;
medicatie;
dieet;
vochtinname.
Fase 3
Organisatie van de zorg
Hoofdbehandelaar en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden,
hun deskundigheid van NS en bereikbaarheid.
De (vertegenwoordiger(s) van de) zorgvrager is verantwoordelijk voor het opstellen en
actualiseren van het IZP. De hoofdbehandelaar begeleidt de zorgvrager hierin en is
verantwoordelijk voor de medische informatie. Doordat de zorgvrager het IZP naar elk consult
meeneemt, heeft zowel de zorgverlener als de zorgvrager inzage in het IZP.
De mogelijkheden van shared care.
Behandeling
Schriftelijke informatie (hardcopy) en geschikte internetsite(s) over de korte en (midden)lange
termijn gevolgen van NS, mogelijke complicaties van NS en bijwerkingen van de behandeling
(medicatie).
Toelichting geven op richtlijn c.q. (lokaal) protocol.
Onderbouwen van behandelbeleid en het bespreken van eventuele keuzes.
Terugkoppelen (tussentijdse) onderzoeken.
Werkwijze behandelfase en bijbehorend protocol.
Leefstijladviezen (zorggerelateerde preventie):
bij kinderen: Monitoren van de groei (bij frequent prednison gebruik);
bij adolescenten/volwassenen: Dringend advies niet te gaan roken/om te stoppen met
roken, omdat roken het ontstaan van nierschade bevordert;
