70
3.
Implementatie van de zorgstandaard bij de achterban (wel en niet verenigd in de Stichting Noonan
Syndroom) gebeurd op meerdere manieren. Binnen enkele maanden na oplevering van de
zorgstandaard verschijnt de publieksversie van de zorgstandaard: ‘Zorgwijzer Noonan Syndroom.
Een beschrijving van goede zorg voor mensen met het Noonan Syndroom en hun naasten.’
Dit handboek zal zowel digitaal als in gedrukte vorm beschikbaar gesteld worden aan mensen met
NS en hun naasten. Het is gratis te downloaden van de website van de Stichting en middels
verwijzingen ook op andere landelijk erkende websites terug te vinden. Het actief gebruiken van
deze Zorgwijzer door patiënten zal het gebruik van de zorgstandaard door zorgverleners versterken
(en omgekeerd). Ook zal middels een nieuwsbrief aan de donateurs van de Stichting Noonan
Syndroom en via openbare accounts op Facebook en op Twitter aandacht besteed worden aan het
verschijnen van de zorgstandaard, het doel en de meerwaarde hiervan. Tenslotte worden beide
producten in 2015 tijdens de contactdag en familiedag van de Stichting Noonan Syndroom onder de
aandacht gebracht middels het verspreiden van de Zorgwijzer aan de achterban en een korte
presentatie.
4.
Voor bovengenoemde groepen, maar ook voor wetenschappers, farmaceuten, beleidsmedewerkers
en bestuurders in de zorg is in november 2014 door de VSOP een symposium georganiseerd.
Hierin wordt de zorgstandaard NS in het grotere geheel van het totale project zorgstandaarden voor
zeldzame aandoeningen op de kaart gezet. Internationale samenwerking en concentratie van zorg
(expertisecentra) zijn specifieke aandachtspunten binnen dit werksymposium. Het symposium
besluit met heldere afspraken t.a.v. resterende knelpunten die binnen dit project naar voren zijn
gekomen. Eventuele specifieke zaken voor NS zullen meegenomen worden in het doorlopende
onderhoudsplan.
5.
Eind 2014 wordt het product aangeboden aan het Zorginstituut Nederland voor opname in het
landelijk register voor kwaliteitsstandaarden. De registratie zal bijdragen aan de vindbaarheid van
het product, de toegekende status (vanwege het voldoen aan de criteria) en daarmee aan de
implementatie onder behandelaars.
6.
Vanaf 2015 zal de onderhoudsgroep de taken van de projectleider van de zorgstandaard volledig
overnemen. De implementatieactiviteiten op beleidsmatig niveau zijn dan grotendeels afgerond.
Op praktisch niveau wordt de implementatie van de zorgstandaard binnen de geplande activiteiten
van de Stichting Noonan Syndroom meegenomen. Bezoeken aan medische faculteiten inclusief
gerichte gespreksgroepen met studenten vallen onder deze werkzaamheden. Ook aanwezigheid
met een informatiestand op landelijke congressen van bijvoorbeeld kinderartsen en huisartsen is
een van de actiepunten.
