60
Bijlage 1 Samenvatting rapportage achterbanonderzoek
Eind januari 2012 is een enquête bestaande uit 32 vragen uitgezet via o.a. de website van de Stichting
Noonan Syndroom. Gedurende vijf maanden kon de vragenlijst worden ingevuld door zowel leden van de
Stichting Noonan Syndroom als door mensen van buiten dit netwerk.
In totaal was er een respons van 68 personen met ongeveer gelijke verdeling van mannen en vrouwen.
In 80,3% (49 respondenten) betrof het de ouders of partner van de persoon met NS.
In 18% (11 respondenten) betrof het degene met NS zelf die de vragen beantwoordde.
De respondenten en hun behandellocaties zijn tamelijk gelijkmatig gespreid over het land kan geconcludeerd
worden uit het genoemde aantal van 27 ziekenhuizen waar de diagnose gesteld werd.
Enkele specifieke knelpunten welke de enquête aan het licht bracht werden als uitgangspunt genomen voor
nader achterbanonderzoek in de vorm van focusgroepen.
Tot juni 2013 werden er vier focusgroepen georganiseerd onder 6 tot 20 personen met een evenwichtige
spreiding. De focusgroepen dekten enkele thema’s welke uit de enquête naar voren waren gekomen als
ervaren knelpunten. De thema’s hiervan waren psychosociale ondersteuning, zwangerschap & geboorte,
school & werk en ten slotte ervaringen met NS op volwassen leeftijd.
Aanvullend op de enquête en focusgroepen werden er vijf één-op-één diepte-interviews met
patiënten(vertegenwoordigers gehouden in de periode van mei 2012 t/m december 2012.
In twee gevallen betrof het onderwerp van gesprek de uitdieping van eerder aan het licht gekomen
knelpunten. De geïnterviewden hadden specifieke kennis en ervaring op deze onderwerpen. De overige
drie interviews hadden een semigestructureerd karakter en hadden als doel te toetsen of de ervaren
knelpunten als representatief gezien konden worden voor de ervaren problemen van de gehele achterban
en om deze zo mogelijk nog aan te vullen of aan te scherpen.
Ten slotte is gedurende de gehele looptijd van het inhoudelijk deel van dit project (eind 2011 tot begin 2014)
het digitale discussieforum gevolgd op de website van de Stichting Noonan Syndroom. Op deze wijze konden
bekende en nieuwe kwesties verder uitgediept worden en een plaats krijgen in de set uitgangsvragen en
antwoorden (good practices)
Het totaal aan uitkomsten opgeleverd middels deze achterbanonderzoeken is verwerkt in de zorgstandaard,
als aanvulling op de bestaande kwaliteitsinformatie om zo tot grondige en evenwichtige zorgadviezen m.b.t.
NS te komen.
