100 / 106
100
Bijlage 2 Raadpleging van de NFVN achterban t.b.v. de
zorgstandaard NF2
Korte beschrijving en samenvatting
Voor de knelpuntenanalyse m.b.t. de ervaren zorg en de inventarisatie van de wensen en behoeftes voor
toekomstige zorgverlening bij NF2-patiënten zijn vier NF2-patiënten geïnterviewd. Op grond van deze
interviews en van relevante bronnen uit de (wetenschappelijke) literatuur is een enquête samengesteld.
Deze enquête is onder leden van de NFVN uitgezet die ofwel zelf NF2 hebben ofwel verzorger zijn van
iemand met NF2. De oproep tot invulling van de enquête is gepaard gegaan met uitleg over het belang van
de zorgstandaarden. Anonimiteit van de invuller was gewaarborgd. De enquête bevatte 44 vragen. De
enquête kon online ingevuld worden of op verzoek thuisgestuurd worden en op papier ingevuld waarna het
teruggestuurd kon worden in de bijgeleverde gefrankeerde envelop.
In totaal hebben 14 mensen de enquête ingevuld, waarvan 12 volwassenen, 1 tiener en 1 ouder van een kind
met NF2. De knelpunten in de zorg, die op grond van de antwoorden geïdentificeerd werden zijn:
1.
NF2 is onbekend bij de zorgverleners, zowel in de eerste als de tweede lijn.
2.
Voor de patiënten is het niet inzichtelijke hoe de samenwerking tussen de diverse specialisten
plaatsvindt en hoe de informatie (medische onderzoeksgegevens) de betrokken zorgverleners
bereikt en gedeeld wordt.
3.
Van de 14 respondenten heeft maar 4 een casemanager.
4.
Van de 12 volwassen patiënten is bij 6 patiënten de diagnose na de 30
e
levensjaar gesteld (waarvan
bij 5 na de 40
e
), terwijl de klachten zich al eerder in het leven presenteerden.
5.
9 van de 12 mensen hebben ooit een verkeerd advies of verkeerde behandeling voor NF2 gehad.
6.
De meeste patiënten ervaren chronische vermoeidheid, die officieel niet tot de symptomen of
complicaties van NF2 behoort.
7.
Er wordt weinig of geen psychologische hulp aangeboden bij volwassen patiënten.