99
naasten. Dit handboek zal zowel digitaal als in gedrukte vorm beschikbaar gesteld worden aan
mensen met NF2 en hun naasten. Het is gratis te downloaden van de website van de NFVN en
middels verwijzingen ook op andere landelijk erkende websites terug te vinden. Het actief gebruiken
van deze zorgwijzer door patiënten zal het gebruik van de zorgstandaard door zorgverleners
versterken (en omgekeerd). Ook zal middels een nieuwsbrief aan de leden van de NFVN en via
openbare accounts op Facebook en op Twitter aandacht besteed worden aan het verschijnen van de
zorgstandaard, het doel en de meerwaarde hiervan. Tenslotte wordt op de jaarlijkse ledendag
(Algemene ledenvergadering met middag symposium) in 2015 aandacht gegeven aan het
verschijnen van de zorgstandaard en in 2016 aandacht gegeven aan het verschijnen van de
publieksversie.
4.
Eind 2015 wordt het product aangeboden aan het Zorginstituut Nederland voor opname in het
landelijk register voor kwaliteitsstandaarden
. De registratie zal bijdragen aan de vindbaarheid van
het product, de toegekende status (vanwege het voldoen aan de criteria) en daarmee aan de
implementatie onder behandelaars.
5.
Vanaf 2015 zal de onderhoudsgroep de taken van de projectleider van de zorgstandaard volledig
overnemen. De implementatieactiviteiten op beleidsmatig niveau zijn dan grotendeels afgerond. Op
praktisch niveau wordt de implementatie van de zorgstandaard binnen de geplande activiteiten van
de NFVN meegenomen. Ook aanwezigheid met een
informatiestand op landelijke congressen
van
bijvoorbeeld KNO-artsen is een van de actiepunten.
6.
In maart 2015 organiseert de NFVN samen met het VSOP een ontmoeting tussen
vertegenwoordigers van de KNO afdelingen of schedelbasiswerkgroepen van alle Universitaire
Medische Centra (UMC’s) waarop de zorgstandaard NF2 wordt besproken en specifiek; de hierin
geuite wens om de behandeling en de zeer complexe ingrepen zoveel mogelijk te concentreren.
Hiermee wordt een start gemaakt van de inrichting van het zorgnetwerk voor NF2.