3 / 69
Esmee (21): “Omdat het Noonan
syndroom een zeldzame aandoening is,
zal niet iedere zorgverlener dit syndroom
kennen of weten hoe hier goed mee
om te gaan. Ik wijs mijn behandelaars
daarom altijd op het bestaan van de
‘Zorgstandaard Noonan syndroom’ en de
‘huisartsenbrochure Noonan syndroom’.
Zelf ga ik gebruik maken van de
bijbehorende patiënteninformatie”.