Noonan syndroom

4 / 69

3
Waar komt deze informatie vandaan?
Behandelaars van mensen met het Noonan syndroom hebben landelijke
afspraken gemaakt over goede zorg voor dit syndroom. Die afspraken zijn
bedoeld om zorgverleners te ondersteunen bij hun werk. Deze afspraken staan
in de ´richtlijn Noonan syndroom´ en ‘Zorgstandaard Noonan syndroom’.
Zie voor meer informatie:
De informatie die je nu voor je hebt is de patiëntenversie van deze zorgstandaard
en de richtlijn. De medische begrippen zijn hierin beter uitgelegd. Ook vind
je extra informatie en tips over het omgaan met het Noonan syndroom in het
dagelijks leven.
Voor wie is deze informatie bedoeld?
Deze patiënteninformatie is bedoeld voor allemensenmet het Noonan syndroom
en hun naasten. Jongeren en volwassenen met het Noonan syndroom kunnen
hier zelfstandig gebruik van maken. Maar ook als je vader, moeder, broer, zus
of partner bent van een kind of volwassene met het Noonan syndroom, kan het
heel handig zijn om meer inzicht te krijgen in de aandoening van jouw naaste.
Met de aanspreekvorm ‘je’ richten de makers van deze patiënteninformatie
zich dan ook tot de mensen in de directe omgeving van iemand met het Noonan
syndroom. Hulpverleners en mensen die werkzaam zijn in het onderwijs kunnen
deze uitgave ook als informatiebron gebruiken.
Over deze patiënteninformatie
WWW