6 / 69
5
Het Noonan syndroom is een erfelijke
aandoening. Deze aandoening is aanwezig in je
hele lichaam en blijft je hele leven actief. Het is
niet te genezen. Wel zijn er goede behandelingen
voor de klachten die je ervan kunt ondervinden.
Ook kun je zelf veel doen om je gezondheid goed
te houden en je prettig te blijven voelen.
Niet iedereen met het Noonan syndroom ziet er
hetzelfde uit. Ook heeft niet iedereen dezelfde
klachten. Toch komt een heel aantal kenmerken
veel voor bij mensen met het Noonan syndroom.
Het woord syndroom betekent het samen voorkomen van meerdere kenmerken
(symptomen). In
hoofdstuk 2lees je welke kenmerken allemaal bij het Noonan
syndroom kunnen horen.
1. Wat is het Noonan syndroom?
Wist je dat…
... het een zeldzame aandoening is?
1 van de 1.000 tot 2.500 mensen heeft
dit syndroom. Dat betekent dat er per
jaar 180 baby’s geboren worden met
het Noonan syndroom. Het komt even
vaak voor bij jongens als bij meisjes.
Als mensen je vragen wat het Noonan syndroom is…
…dan kan het heel lastig zijn hier een kort antwoord op te geven. Er komt
namelijk zoveel bij kijken. Aan mensen voor wie het van belang is, kun je ze (een
deel van) deze uitgebreide informatie geven. Bijvoorbeeld aan medewerkers
op school, aan een maatschappelijk werker of aan de oppas van je kind.
Moet je toch een kort antwoord geven, dan is dit een TIP
“Ik (of: mijn kind/vriend(in)/partner) heb een syndroom. Bij een syndroom heb
je niet alleen te maken met lichamelijke klachten. Als je goed kijkt, kun je het
namelijk ook zien aan mijn uiterlijk Daarnaast kun je het merken aan mijn
gedrag (en bij kinderen: (het tempo van de) ontwikkeling).”
Bij al deze kenmerken kun je steeds dan 1 of 2 voorbeelden noemen die het
beste bij jou passen. Bijvoorbeeld: “Ik ben wat kleiner en mijn oren zitten lager”,
“ik heb een hartafwijking en snel pijn als ik moet bewegen”. En bijvoorbeeld:
“ik vind het moeilijk ommijn gevoelens goed onder woorden te brengen en heb
moeite met concentreren”.