38 / 69
37
De meeste mensen met het Noonan syndroom kunnen bijna alles doen wat
mensen zonder het Noonan syndroom ook doen. Toch gaan er ook dingen anders
omdat je het Noonan syndroom hebt. Bijvoorbeeld in de sociale communicatie,
met het lichamelijk actief zijn (beweging en sport) en het gebruik vanmedicijnen.
In dit hoofdstuk lees je welke valkuilen er kunnen zijn: welke dingen je beter niet
kunt doen om een goede kwaliteit van leven te hebben/houden.
Niet…..denken dat iets vanzelf over gaat
Misschien heb je wel gelijk als je denkt dat iets vanzelf overgaat. Maar het is
beter om het zekere voor het onzekere te nemen als je ergens bezorgd over
bent. Laat je arts altijd weten als je bezorgd bent en vragen hebt. Er zijn heel
veel onderzoeken en behandelingen mogelijk. In het grote onderzoek- en
behandeloverzicht in de
Bijlage 2zie je welke de meest voorkomende zijn voor
Noonan syndroom.
Soms is het niet nodig dat er een onderzoek of behandeling plaatsvindt. Toch
kan het dan goed zijn dat iemand je uitlegt waarom. Dit kan je gerust stellen.
Niet….zeggen dat het goed met je gaat terwijl jij je niet goed
voelt
De meeste mensen met het Noonan syndroom zijn heel goed in het verbergen
van gevoelens. Om een ander niet lastig te vallen. Of gewoon omdat het moeilijk
is onder woorden te brengen wat je dan precies voelt. Het niet goed onder
woorden kunnen brengen van wat je voelt (emoties) wordt met een moeilijk
woord ‘alexithymie’ genoemd. Veel mensen met het Noonan syndroom ervaren
die moeite met het uitdrukken van emoties in woorden.
Om de juiste hulp te krijgen is het belangrijk dat je het toch probeert aan te
geven als je even niet lekker in je vel zit. Al is het maar om een luisterend oor
te krijgen. Ook kan je familie, vrienden, of iemand anders die je in vertrouwen
neemt, dan met je meedenken.
8b. Welke dingen kun je beter niet doen?