34 / 69
33
Bij iedereen kan de aandoening anders verlopen. Het is mogelijk dat je uiterlijke
kenmerken niet zo opvallen. Ook dat je weinig lichamelijke en geestelijke
klachten ervaart. Maar sommige mensen kunnen juist ook behoorlijk beperkt
worden door de vele verschillende klachten.
De meeste mensen ervaren de periode vlak na de geboorte en de vroege
kindertijd als een zware periode. Vaak zijn er dan (ernstige) voedingsproblemen.
Hartaandoeningen kunnen soms ook voor een heel moeilijke start zorgen.
Later in de kinderleeftijd en jeugd merk je vaak dat je er net wat anders uitziet
door dit syndroom. Of dat je gedrag misschien anders is dan dat van de meeste
andere kinderen. Je kunt hierdoor gepest worden, je ongelukkig of anders gaan
voelen of gewoon minder goed in je vel zitten.
In
Hoofdstuk 6vind je tips om je hierbij te helpen.
Als je volwassen bent hoef je van een aantal aandoeningen geen last meer
te hebben. Bijvoorbeeld omdat je op kinderleeftijd aan je hart geopereerd
bent. Toch zal je dan nog met regelmaat naar een hartspecialist (cardioloog)
moeten voor controle. Je kunt namelijk later toch nieuwe klachten krijgen zoals
hartritmestoornissen of problemen met een hartklep.
Ook kun je op volwassen leeftijd nog last gaan krijgen van aandoeningen die
bij het Noonan syndroom vaker voorkomen, bijvoorbeeld broze botten en
botontkalking (osteopenie en osteoporose). Verkromming van je ruggengraat
(scoliose) is hier ook een voorbeeld van, net als het beklemd raken van
je hersenen in je ruggengraat (Chiari Malformatie). Ook al heb je op de
kinderleeftijd geen aangeboren hartafwijking gehad, het is toch belangrijk eens
in de zoveel tijd naar een cardioloog te gaan (zie zorgstandaard) omdat er zich
ook hartproblemen op latere leeftijd kunnen ontwikkelen.
7. Wat kan ik op den duur verwachten?
i