54 / 99
52
voor je andere te zetten. Zodra de eerste verschijnselen
en klachten zich voordoen gaat een patiënt soms ook
proberen de gevolgen te verbergen. Dit betekent dat
je, zodra je merkt dat je begint te slingeren tijdens het
lopen, je enorm je best gaat doen om dat
niet
te doen.
Het nadenken over al je bewegingen en het verbergen
van de gevolgen van ADCA kost enorm veel energie
en daardoor wordt je sneller moe. Om het leven wat
gemakkelijker te maken, kun je gebruik maken van
hulpmiddelen om zo lang mogelijk onafhankelijk te
zijn, maar het is onvermijdelijk dat je op een gegeven
moment afhankelijk bent van je naasten. Dit heeft
impact op je geestelijke en sociale welzijn maar ook op
je naaste(n).
8.2 Welke geestelijke impact kan ADCA voor
jou en je eventuele naaste(n) hebben?
Twee belangrijke levensvragen die in het document
‘Leven met ADCA’worden beschreven, worden ook in
deze patiënteninformatie onder de aandacht gebracht.
In de eerste plaats het onderwerp erfelijkheid. Als één
van je ouders ADCA heeft, heb je als kind 50% kans om
de aanleg voor ADCA bij je te dragen. De onzekerheid
of je het wel of niet hebt of gaat krijgen kan geestelijk
heel belastend zijn. Zeker als je het ziekteproces van je
ouder van dichtbij meemaakt of hebt meegemaakt.
Ook de kans dat je als patiënt met ADCA of als drager
van SCA de aandoening op je kind(eren) kunt overdragen
kan geestelijk belastend zijn. Zie voor informatie over
ADCA en kinderwens
paragraaf 8.4.Op de tweede plaats het onderwerp: de relatie met je
partner. Zodra de verschijnselen en klachten van ADCA