45 / 105
43
Vanaf het moment dat het kind gaat meedoen met sociale activiteiten, is de
ernst van de aandoening mede bepalend voor het mee kunnen met een groep.
Sommige dingen spreken voor zich, maar ook een inspanning die klachten geeft
op langere termijn moet goed worden ingeschat. Heeft je kind bijvoorbeeld
snel hoofdpijn na een inspanning, dan moet je als ouder goed afstemmen met
de omgeving dat jouw kind misschien eerder stopt of niet de hele dag mee zal
kunnen doen. Hoe duidelijker jij bent, hoe beter de acceptatie is door de mensen
om je heen.
7.3 School en opleiding
De vraag welke vorm van onderwijs het beste past, is niet zo makkelijk te
beantwoorden. Dit ligt onder andere aan de schoolprestaties. De intelligentie
kan beïnvloed zijn bij bepaalde craniofaciale aandoeningen, waardoor je kind
afhankelijk kan zijn van speciaal onderwijs. Er zijn allerlei testen om te bepalen
welk intelligentieniveau je kind heeft, maar uiteindelijk bepaal jij als ouder
samen met het kind en in overleg met school naar welke nieuwe school jouw
kind gaat. De school is verplicht om het kind te helpen met extra hulpmiddelen
of ondersteuning. De school vraagt een speciale organisatie om samen te kijken
wat nodig is. De school kan ook een programma tegen pesten aanbieden of een
sociale vaardigheidstraining geven. Een vervolgopleiding is niet voor iedereen
haalbaar maar ook hier geldt: laat het kind onderzoeken wat het leuk vindt. Ook
op latere leeftijd kan je kind nog een cursus of opleiding gaan volgen die aansluit
bij de wensen van het kind.
7.4 Werk
Afhankelijk van het soort werk dat jouw kind gaat doen, heeft het meer of
minder last van de aandoening. Het is dus erg belangrijk dat je kind het juiste
type werk zoekt. De interesses, hobby’s en vooropleiding van je kind spelen
hierbij een belangrijk rol. Door de ervaringen van het kind in zijn opleiding kan
het makkelijker een keuze maken. Het kind weet namelijk al wat het aankan.
Eventueel kan een jobcoach je kind helpen met het maken van een keuze. Een
jobcoach helpt door testen te doen en samen met je kind de mogelijkheden op
een rijtje te zetten.