41 / 105
39
Wat kun je allemaal zelf doen?
• Informeer jezelf door actief op zoek te gaan naar informatie. Weet
waar de artsen het over hebben.
• Ga (vooral in het begin) samen met je partner naar een afspraak met
de arts.
• Schrijf belangrijke informatie tijdens de afspraak met de arts op.
• Houd zelf bij wanneer je ergens naar toe moet.
• Volg de adviezen vanuit het multidisciplinaire team op.
• Plan samen de behandeling of operaties. Wees reëel in je tijdpad.
• Bespreek (kritisch) de best mogelijke behandeling. Maak hiervoor
gebruik van het overzicht met de expertisecentra (zie hiervoor
hoofdstuk
5.3 Expertise- en behandelcentra ).
• Bespreek de mogelijkheden van ‘zorg dichtbij als het kan en ver weg
als het moet’. Overleg wat je zelf thuis kunt doen en welke zorg in de
buurt gegeven kan worden. Maak hierover afspraken. Overleg ook
met de huisarts over de mogelijkheden van de zorg thuis.
• Beter een keer te veel gecontroleerd dan te weinig.
• Neem geboden hulp aan.
• Hoe vaak heb je het al niet gehoord: ‘Wat doen jullie dat goed.’
En ‘Bewonderenswaardig hoe jullie met alles omgaan.’ Neem de
complimenten aan, wees trots op je kind en/of jezelf en op jullie/jouw
manier van doorzetten.
• Blijf positief.
• Betrek de mensen in je omgeving. De mensen om je heen uiten hun
interesse door te vragen hoe het met je gaat. Neem de tijd, nodig ze
uit, vertel het verhaal, ook al heb je het al vaak verteld.
• Bespreek je eventuele twijfels over de diagnose en/of zorg met de
regievoerend arts en/of huisarts. Samen kun je beslissen of een
verwijzing naar een expertisecentrum en/of een second opinion
nodig is.
Vervolg op pagina 40