43 / 105
41
Chronisch ziek zijn heeft een grote invloed op je leven. Dat je een craniofaciale
aandoening hebt en er anders uitziet hoeft je niet te beperken, maar het kan
wel effect hebben op bijvoorbeeld je zelfbeeld, zelfvertrouwen, werk/studie,
vriendschappen/relaties en zelfstandigheid.
7.1 Het kind en zijn ouders
Als ouder moet je de zorg voor je kind uit handen geven aan mensen die je
klakkeloos moet vertrouwen dat ze het juiste voor je kind doen. Dit is vaak al
direct na de geboorte en is niet eenvoudig. Een team van specialisten van het
ziekenhuis begeleid je in dit proces.
Ouders en kind gaan anders om met de aandoening. Eerst leer je als ouder
omgaan met je eigen gevoelens, maar later moet je ook je kind helpen in dit
proces. Hier worden verschillende vaardigheden vereist die je misschien niet
van nature hebt. Het team in het ziekenhuis ondersteunt hierbij, zodat je je kind
kunt leren om onafhankelijk de wereld in te stappen. We noemen dit ook wel
weerbaarheid.
Naarmate het kind ouder wordt, zal het zich meer realiseren dat het er anders
uitziet. De basis van het juist omgaan met anderen wordt gelegd door ouders,
gezin, school en andere mensen in de directe omgeving. Ook de persoonlijkheid
van het kind zelf speelt een grote rol.
7.2 Contact buiten het gezin
Zodra het kind in contact komt met anderen, buiten de veiligheid van het
gezin/de familie, komen jullie samen in een nieuwe fase met uitdagingen. Bij
veel ouders bestaat de zorg over pesten. Het komt regelmatig voor dat ouders
ervaren dat zij in de opvoeding soms meer ‘door de vingers zien’ dan bij andere
kinderen binnen het gezin. Als de kinderen ouder worden zullen ze moeten leren
om zelf verantwoordelijkheid te nemen in het omgaan met de aandoening.
7. Hoe te leven met een craniofaciale
aandoening?