53 / 99
51
Praktische tips voor ouders:
• Bekijk regelmatig de checklist met alarmsignalen (zie hoofdstuk
‘Praktische informatie’) en blijf alert! Maak een afspraak bij de kinderarts of
kinderneuroloog (de regievoerend arts van je kind) als je één of meer van
de alarmtekenen opgemerkt hebt of je kind het aangeeft. Bij twijfel kun je de
regievoerend arts altijd bellen of e-mailen met de vraag of het nodig is om
langs te gaan voor extra controle.
• Zelfs als je kind al (jong)volwassen is, kan je meegaan naar controles met
hem/haar en samen het gesprek met de zorgverlener aangaan. Zeker als je
kind het wil en het duidelijk is dat hij/zij niet voldoende eigen regie of inzicht
heeft in de eigen gezondheid is dit aanbevolen.
• Lees de zorgverlenersversie van de zorgstandaard. Daar staat weliswaar
ingewikkeldere informatie in dan in dit boekje, maar dit geeft je een meer
gedetailleerd beeld over de aandoening.
• Geef je kind altijd positief feedback en denk positief mee, ook als het soms
moeilijk is voor je om op te brengen.
• Let ook op de ontwikkeling, functioneren en gemoedstoestand van je
andere kinderen zonder NF1. Zij kunnen soms erg gebukt gaan onder de
zorgen die zij hebben over hun broer of zus met NF1. Bespreek hun zorgen
en problemen met ze. Als dat niet veel helpt, zoek dan hulp via de huisarts.
• Bezoek de contactdagen van de NFVN in je regio en maak contact met
andere ouders, die een kind met NF1 hebben. Dit laatste kan ook via de
forum van de NFVN
( www.neurofibromatose.nl).
TIP
Onder het tabblad ‘Artikelen’ op de website
www.opvoedadvies.nlvind je artikelen over uiteenlopende onderwerpen zoals problemen
die bij kinderen kunnen spelen. Je krijgt er tips hoe je met deze
problemen om kunt gaan en hoe je jouw kind kunt steunen.
Op de website
www.ervaringrijk.nllees je verhalen en ervaringen
van andere ouders van kinderen met NF1.