Patiënteninformatie NF1

Misschien wil je als ouder nog een kind en vraag je je af of deze ook met NF1

geboren zal worden. Dit kan onzekerheid met zich meebrengen en angsten.

Als dit bij jullie gezin ook speelt, laat je dan doorverwijzen naar een klinisch

geneticus, die je meer kan vertellen over de risico’s op NF1 bij jullie volgende

kind (zie ook

in hoofdstuk

). Als je goed geïnformeerd bent,

kan je beslissingen nemen, waardoor de onzekerheid en angsten waarschijnlijk

zullen afnemen. Als dat niet zo is, laat je dan doorverwijzen voor psychologische

hulpverlening.

NF1 is een onvoorspelbare aandoening. Niet alleen je kind moet leren

leven met de onzekerheid die NF1 met zich meebrengt, maar jij (en je

andere kinderen zonder NF1) ook! Onderschat de gevolgen van deze

onzekerheid op jezelf, op je partner of op je andere kinderen zonder

NF1 niet! Gezinsleden van mensen met NF1 hebben een grote kans op

overbelasting en dat kan leiden tot onder andere overspannenheid.

Een nuttige website voor ouders met chronisch zieke kinderen

. Daar vinden ouders ook meer

links naar websites met informatie met betrekking tot allerlei

terreinen in het dagelijks leven.

Op de websit

kun je meer lezen

over de verschijnselen die bij overspannenheid kunnen horen. Je

vindt daar ook links naar zelfhulp-websites, waar je bijvoorbeeld

kan checken of je symptomen vertoont van bijvoorbeeld angst,

paniek of depressie.