51 / 99
49
INFORMATIE VOOR NAASTEN
Informatie voor de ouders
Het hebben van een kind met NF1 kan grote gevolgen hebben op het hele gezin.
Allereerst moeten de ouders en zussen of broers de informatie verwerken dat
hun kind, zus(je) of broer(tje) NF1 heeft.
Als het kind met NF1 nog jong is, maken vele ouders zich zorgen over de
ontwikkeling van hun kind, de problemen en klachten die zich opeens kunnen
voordoen bij hun kind, maar ook over schoolprestaties en sociale acceptatie
door leeftijdsgenootjes. Als de ouders tegelijk veel van zulke zorgen hebben,
dan kunnen ze soms ook zelf last krijgen van psychische problemen, zoals
overspannenheid, overmatige angst en depressie. Dit kan ook leiden tot
problemen op werk, in relaties en in het gezin.
Als jouw kind volwassen is geworden blijft de zorgvraag voor ouders, broers
en zussen vaak bestaan, soms neemt die zelfs toe. Het sociale vangnet voor
mensen met NF1 is klein, en mensen hebben vaak langer de tijd nodig om
zelfstandig te worden. Er wordt voor ondersteuning vaak teruggevallen op
de directe familie, en familieleden weten vaak niet wat voor ondersteuning er
beschikbaar is voor hun familielid met NF1. Het mogelijk ontaarden van de
aandoening in kanker speelt vaak op volwassen leeftijd een rol. Hoe klein die
kans ook is, de onzekerheid blijft een punt van zorg.
Als je merkt dat je oververmoeid raakt, prikkelbaar bent of steeds meer
of vaker sombere gedachten hebt, trek dan aan de bel bij je huisarts.
Deze klachten kunnen wijzen op depressie en/of overspannenheid.
Neem deze patiënteninformatie mee en laat je doorverwijzen naar de
juiste zorgverlener (meestal psycholoog).
TIP