48 / 99
46
Maak ook een afspraak met je regievoerend arts als je:
• In de ochtend moet overgeven of plotseling nieuwe zware hoofdpijn hebt
(vooral bij kinderen).
• Slechter blijft zien, zelfs als je een bril draagt (vooral bij kinderen).
• Hoge bloeddruk hebt. Als je bij de huisarts op controle gaat, zal die elk jaar
je bloeddruk meten en je verwijzen naar het ziekenhuis als die te hoog is.
Algemene adviezen
• Laat het er niet bij zitten als je je zelf neerslachtig of eenzaamvoelt. Bespreek
het met je ouders/verzorgers of je arts (huisarts of ziekenhuisarts) bij wie
je op controles gaat. Een arts kan je verder verwijzen voor hulp. Er kan
meer dan je denkt!
• Verdiep je in je aandoening en leer over hoe anderen met NF1 omgaan. In
elke regio in Nederland worden er lotgenotencontacten georganiseerd door
de patiëntenvereniging. Kijk op
www.neurofibromatose.nl .Een andere
bron van informatie is de website
www.ervaringrijk.nl ,waar mensen met
NF1 vertellen hoe zij met deze aandoening in het dagelijks leven omgaan,
soms met praktische tips.
• Maak gebruik van de
checklist .Adviezen voor afspraken met zorgverleners
Vóór de afspraak
Bereid je goed voor als je op controle gaat naar je huisarts of je regievoerend
arts in een NF1-behandelcentrum (of het NF1-expertisecentrum). Dit is ook
belangrijk als je tussen twee controles door een afspraak maakt, omdat je
alarmsignalen opmerkt. Een goede voorbereiding doe je door:
• Al je vragen en klachten op te schrijven en deze mee te nemen.
• Samen met iemand (je ouder/verzorger, vriend etc.) te gaan.
• Je medicijnen op te schrijven. Medicijnen die je zelf kun kopen bij de
drogist of apotheek zijn ook belangrijk om door te geven.
De checklist (zie hoofdstuk
’Praktische informatie’ )bevat de
alarmsignalen en andere nuttige informatie.
TIP