5 / 91
3
Voor wie is dit boekje?
De informatie in dit boekje is geschreven voor (jong)volwassenen met
neurofibromatose type 2 (NF2) en voor ouders en verzorgers van kinderen met
NF2. De aanspreekvorm ’jij’ is gekozen, maar waar ‘jij’ en ‘jouw zorg’ staat,
kunnen ouders van kinderen met NF2 ‘uw kind’ en ‘de zorg van uw kind’ lezen.
Wat staat in dit boekje?
In dit boekje staat informatie over NF2. Je kunt hier lezen wat NF2 is, hoe
het wordt herkend en welke klachten en problemen je eventueel kan krijgen.
Natuurlijk staat er ook wat voor behandelingen mogelijk zijn, maar ook wat je
zelf kunt doen om een zo goed mogelijk leven te leiden. Heel belangrijk is dat
psychische en sociale problemen die bij NF2 kunnen horen ook in dit boekje
beschreven zijn en ook hoe je hiermee om kunt gaan. Als je wilt weten waar
in Nederland je terecht kunt voor behandelingen en welke zorgverleners met
elkaar samenwerken, dan krijg je hierover ook informatie. Kortom: je leest hier
alles wat je moet weten over NF2 en hoe je er het beste mee kan leven.
Waar komt de informatie in dit boekje vandaan?
De informatie komt uit de zorgstandaard neurofibromatose type 2. Die is
geschreven voor zorgverleners door de Neurofibromatose Vereniging Nederland
(NFVN) en de Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties
(VSOP). De informatie uit de zorgstandaard die voor jou belangrijk is, is in dit
boekje samengebracht. De zorgstandaard is gebaseerd op de medische kennis
over NF2 en is aangevuld met informatie over hoe de zorg georganiseerd moet
zijn voor mensen met NF2. Hierbij is de visie van de NFVN heel belangrijk
Over dit boekje