7 / 91
5
WAT IS NF2
Neurofibromatose type 2 is een zeldzame ziekte
die niet te genezen is. De oorzaak ervan ligt in het
NF2-gen, waarin een fout zit. NF2 is bij de geboorte
aanwezig, maar uit zich meestal op jongvolwassen
leeftijd. De ziekte treft zowel mannen als vrouwen.
NF2 veroorzaakt (goedaardige) tumoren in
verschillende delen van het lichaam. De klachten
en problemen die hierdoor ontstaan zijn dan
ook gerelateerd aan de plaats waar de tumor of tumoren zich ontwikkelen.
Verreweg de meeste mensen met NF2 ontwikkelen tumoren langs de zenuwen
die betrokken zijn bij het gehoor en evenwicht. Dit betekent dat de meeste
mensen met NF2 dan ook op den duur gehoor- en evenwichtsklachten zullen
ontwikkelen.
Hoe vaak komt NF2 voor?
Ongeveer één op de 30.000 geboren baby’s heeft NF2. In Nederland leven
ongeveer 300-400 mensen met NF2.
Hoe zien mensen met NF2 eruit?
Je ziet niet dat iemand NF2 heeft. Bij mensen, die geopereerd zijn aan hun
tumor bij de gehoor- en evenwichtszenuw, kan het gezicht er soms minder
symmetrisch uitzien, maar dit hoeft niet.
Waar kunnen mensen met NF2 tegen aan lopen?
NF2 heeft één hoofdkenmerk dat vrijwel bij iedereen met NF2 voorkomt. Dit zijn
de zogenaamde brughoektumoren die bij mensen met NF2 aan beide kanten
van de hersenen groeien. Dit hoofdkenmerk wordt vaak ook gebruikt om NF2
vast te stellen. Brughoektumoren kunnen gehoorverlies, evenwichtsproblemen
en oorsuizen veroorzaken.
Neurofibromatose Type 2
Wist je dat…
...ongeveer één op de
30.000 geboren baby’s NF2
heeft? In Nederland leven
ongeveer 300-400 mensen
met NF2.