60 / 91
58
Informatie voor de broers en zussen
Je hebt een broer of zus met NF2. Je bent dan een zogenaamde ‘brus’. Dit is
een afkorting die gebruikt wordt voor broers en zussen van zieke kinderen. Het
woord brus komt van de woorden broer en zus.
Het is bekend dat brussen het niet makkelijk hebben: er gaat veel aandacht
uit naar je zieke broer of zus en minder naar jou. Je moet misschien ook
veel rekening houden met je zieke broer of zus of je denkt dat je hem of haar
niet genoeg steunt of je hebt opeens rare gedachten of gevoelens, waarover
je schuldig voelt. Je bent zeker niet alleen! Op pagina 59 verwijzen we naar
websites waar je meer kan lezen over hoe het is om een brus te zijn en je kan
contact maken met andere brussen.
Als naaste van iemand met NF2, heb je een groot risico op
overbelasting. Je bent bezorgd, bent steeds oplettend en je hebt
misschien ook minder tijd voor jezelf. Soms krijg je hierdoor klachten,
zoals oververmoeidheid, prikkelbaarheid of somberheid. Trek op tijd
aan de bel als je bij jezelf merkt dat je dit soort klachten begint te
krijgen! Je huisarts kan je verder helpen. Ook kan lotgenotencontact
helpen (bijvoorbeeld het forum van de NFVN).
TIP
Een nuttige website voor ouders met chronisch zieke kinderen is
het
www.hetouderkompas.nl. Daar vinden ouders ook meer links
naar websites met informatie met betrekking tot allerlei terreinen
in het dagelijks leven.