54
Alarmsignalen
Neem onmiddellijk contact op met je hoofdbehandelaar bij:
• plotselinge hoofpijn, misselijkheid, braken, wazig zien en sufheid;
• plotseling een ledemaat niet kunnen gebruiken of ander functieverlies.
Laat je verwijzen naar de oogarts als je klachten bij het zien krijgt:
• minder zien (in het donker)/wazig beeld;
• kleurverandering/vervormd zien/beeldverkleining;
• dubbelzien met twee ogen/schaduwbeeld;
• wegdraaien van het oog/uitpuilend oog;
• verminderde of juist toegenomen knipper-/knijpacties of tranen;
• gevoelsstoornis rond het oog en/of van het oog.
Adviezen algemeen
• Vertel erover als je iets voelt of ervaart, dat je tot voor kort nog niet hebt
gevoeld of ervaren. Het kan belangrijke informatie zijn voor je behandelaars.
• Laat het er niet bij zitten als je je neerslachtig of eenzaam voelt. Bespreek
het met je behandelaar bij wie je op controles gaat. Deze kan je verder
verwijzen voor hulp. Er kan meer dan je denkt!
• Verdiep je in je aandoening en leer over hoe anderen met NF2 omgaan. In
elke regio in Nederland wordt lotgenotencontact georganiseerd door de
patiëntenvereniging. Kijk op
www.neurofibromatose.nl ,klik op Ledeninfo
en dan op Lotgenotencontact. Een andere bron van informatie is de website
www.ervaringrijk.nl ,waar mensen met NF2 vertellen hoe zij met deze
aandoening in het dagelijks leven omgaan, soms met praktische tips.
• Maak gebruik van de checklist.
Leg de checklist alarmsignalen op een plek, waar je deze snel kunt
vinden (zie ook hoofdstuk
’Praktische informatie’ ).
TIP