52
ORGANISATIES NPZZ
De organisaties die in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten een rol wordt toebedeeld zijn:
AJN:
Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland. Wetenschappelijke vereniging artsen werkzaam in de JGZ
(
)
Biofarmind:
Vereniging Biotechnologische Farmaceutische Industrie (
,
)
CCMO:
Centrale commissie mens gebonden onderzoek (
)
CG-Raad:
Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (
)
CVZ:
College voor Zorgverzekeringen (pakketbeheer)
)
DBC Onderhoud:
Diagnose Behandeling Combinatie. De stichting DBC-Onderhoud biedt inzicht op het vlak van de DBC-
zorgproducten en andere vormen van zorgprestaties
)
Erfocentrum:
EURORDIS:
Europese koepelorganisatie voor patiënten(organisaties) van zeldzame ziekten (
)
EPPOSI:
independent, not-for-profit, partnership-based and multi-stakeholder think tank based in Brussels
(
)
FBG:
Forum Biotechnologie en Genetica (
)
Fonds PGO:
Subsidie voor patiëntenorganisaties (
)
KNMG:
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (
KNMP:
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (
)
Kwaliteitsinstituut:
Het Kwaliteitsinstituut heeft als doel de kwaliteit van de in Nederland geleverde zorg te helpen
verbeteren (
)
LHV:
Landelijke Huisartsen Vereniging (
)
METCs:
medisch-ethische toetsingscommissies
Minister van VWS
NCJ:
Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (
NEFARMA:
Vereniging innovatieve geneesmiddelen Nederland (
NFU:
Nederlandse Federatie Universitair Medische Centra (UMC’s,
)
NHG:
Nederlands Huisarts Genootschap (
)
NPCF:
Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (
)
NZA:
Nederlandse Zorgautoriteit
)
Orphanet (EU en NL):
of
PGO support:
Netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (
)
RIVM:
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
)
SGF:
Samenwerkende Gezondheidsfondsen (
)
STOET:
Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (
)
STZ:
Stichting Topklinische Ziekenhuizen (
)
UMC:
Universitair Medisch Centrum. De acht UMC’s hebben zich verenigd in de koepelorganisatie NFU (
)
VEVN:
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (
)
VKGN:
Vereniging Klinische Genetica Nederland
)
VWS:
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (
VSOP:
Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen
(
)
Wetenschappelijke verenigingen
ZonMw:
ZonMw financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis – om daarmee
de zorg en gezondheid te verbeteren (
)
ZN:
Koepelorganisatie van Zorgverzekeraars (Zorgverzekeraars Nederland,
)
ZZF:
Zeldzame Ziekten Fonds (
