Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013 - page 44

44
AANGESLOTEN ORGANISATIES
Stichting AA & PNH Contactgroep • Stichting Amyloidose Nederland • Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging
Nederland (ADCA) • Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie (M.E.N.) • Belangenvereniging Beckwith-Wiedemann
Syndroom (BWS) • Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) • Chromosome Foundation • Belangenvereniging Von
Hippel-Lindau (VHL) • Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) • Contactgroep Marfan Nederland • Fabry Support & Informatie
Groep Nederland (FSIGN) • Fybrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP) • Fragiele X Vereniging Nederland •
Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) • Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) • HME-MO Vereniging Nederland
• Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) • Jeugdreuma Vereniging Nederland (JIA) • Landelijke Patiënten- en
Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen (LAPOSA) • Macula Degeneratie Vereniging (MD) • Nederlandse
Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) • Nederlandse Hypofyse Stichting • Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) • Nederlandse
patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (DEBRA) • Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (PKU) •
Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) • Bijniervereniging NVACP • Neurofibromatose Vereniging Nederland
(NFVN) • NINA Foundation • OSCAR Nederland • Prader-Willi/Angelman Vereniging • Retina Nederland • SGA Platform •
Stichting De Ontbrekende Schakel (DOS) • Stichting Diagnose Kanker (SDK) • Stichting Downsyndroom (SDS) • Stichting Hernia
Diafragmatica • Stichting Marshall-Smith Syndrome Research Foundation (MSS) • Stichting MRK-vrouwen (Mayer-Rokitansky-
Kuster syndroom) • Stichting NET-groep • Stichting Noonan Syndroom • Stichting Primaire Ciliaire Dyskinesia Belangengroep
(PCD) • Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA NL) • Stichting Sarcoma Nederland • Nederlandse
Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) • Stichting Rubinstein Taybi Syndroom (RTS) •
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (TSC) • Stichting Shwachman Syndroom Support Holland (SSSH) • Syringomyelie
Patiënten Vereniging (SPV) • Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) • Vereniging Anusatresie (VA) • Vereniging Morquio •
Vereniging Oog in Oog • Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) • Vereniging Oudergroep Klompvoetjes • Spierziekten
Nederland • Vereniging van Allergie Patiënten (VAP) • Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) • Vereniging van
Huntington • Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP) • Vereniging voor mensen met het 'Van
Lohuizen syndroom' (CMTC) • Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS) • Vereniging Ziekte van
Hirschsprung • Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). Overige aangesloten organisaties: NephcEurope
• Stichting FMF-Community Nederland
PROJECTPARTNERS 6
Dit Koningskind • DSD-Nederland (voorheen: AIS Nederland) • Dwarslaesie Organisatie Nederland • HCHWA-D • Helpende
Handen • Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor HEmangiomen en VASculaire malformaties (HEVAS) • Nederlandse
Coeliakie Vereniging (NCV) • Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) • Nierpatiënten Vereniging Nederland • NPCF •
Nederlandse Paget patiënten Vereniging (NPpV) • Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) • Platform VG • Nederlandse
vereniging van patiënten met SternoCostoClaviculaire Hyperostosis (SCCH) • Stichting DES Centrum • Stichting Kind en
Ziekenhuis • Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten • Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) •
Academisch Ziekenhuis Maastricht • Amphia Ziekenhuis • ASVZ • Consumentenbond • Elkerliek Ziekenhuis • Erasmus Medisch
Centrum • Hogeschool Rotterdam
6 Projectpartners zijn organisaties die participeren in VSOP projecten en geen lidorganisatie zijn.