42
BIJLAGE III
REACTIES OP DE PRIKBORDEN
PATIENTENPERSPECTIEF (1)
Veel sprekers zagen het nut van input van patiënten: Neem dit mee!
Patients are experts! Use patients input for validation.
Kijk naar de gevolgen van de participatiewet voor mensen met zeldzame ziekten. Bijvoorbeeld onzekerheid voor Wajongers
> dreigende weg naar Bijstand door herkeuringen. Laten we oog houden voor sociaal/economische gevolgen voor mensen
met een zeldzame ziekte.
COMPETENTIES (VROEG)DIAGNOSTIEK & BEHANDELING (2)
Ideeën: Vroegdiagnostische centra inrichten? Bij Solk poli’s een expertisecentrum inrichten?
Maak in een expertisecentrum twee verpleegkundigen aanspreekpunt voor praktische vragen. Vaak is er alleen ruimte voor
medische vragen. Een maatjes project kan ook nuttig zijn VUmc met patiëntenvereniging PHA. Bij het opzetten van een
expertisecentra kijken waar het wel goed gaat, niet opnieuw het wiel uitvinden. Kost tijd en geld. Goed voorbeeld: PHA
Kenniscentrum VUMC.
PROFESSIONELE STANDAARDEN (3)
Naar ouders luisteren: zij zijn ook deskundig!
EXPERTISECENTRUM & NETWERK (4)
Ook bij het inrichten van een expertisecentrum blijft ontschotting van groot belang! Wellicht zelfs kansen in het kader van
de gevreesde jeugdwet?
Expertisecentrum is niet hetzelfde als een gespecialiseerde arts! Expertisecentrum = groep professionals, vakgroep
overstijgend. Het moet een multidisciplinair, laagdrempelig contact zijn.
