43
DE VSOP
WIE ZIJN WE?
De VSOP
5
is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties. De meeste daarvan richten zich op zeldzame en
genetische aandoeningen. Dit betreft naar schatting één miljoen mensen, en 5% van alle pasgeborenen, in Nederland. De VSOP
behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch
wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap.
De missie van de VSOP is te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk
zijn en optimaal bijdragen aan het welzijn en de gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties.
WAT DOEN WE?
Geïnspireerd door het perspectief van ouders en patiënten zet de VSOP zich in voor:
Verbetering van de kwaliteit van leven middels betere zorg, diagnostiek, preventie.
Tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken.
Innovatie in onderzoek en therapieontwikkeling, met patiënten(organisaties) als partner.
Oplossingen voor maatschappelijke en ethische dilemma’s bij biomedisch en genetisch onderzoek.
VOOR WIE?
Voor patiënten:
In de eerste plaats behartigt de VSOP de belangen van patiënten, ouders, hun naasten en overige direct
betrokkenen, waaronder ook mensen met een verhoogde kans op een genetische aandoening.
Voor iedere Nederlander:
De VSOP heeft een maatschappelijke missie die voor de hele samenleving van belang is. Iedereen krijgt
vroeg of laat te maken met de kansen en de dilemma’s van moderne biomedische en genetische ontwikkelingen, zowel in de
gezondheidszorg (bijvoorbeeld de hielprik bij pasgeborenen) als in het leven van alledag (bijvoorbeeld het aanbod van
voorspellende genetische testen).
HOE?
In overleg met ervaringsdeskundige patiënten worden de ideeën en voorstellen van de VSOP onder de aandacht gebracht van,
of uitgewerkt samen met, Nederlandse en Europese partijen op het terrein van gezondheidszorg en onderzoek: overheid,
politiek, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, medisch-wetenschappelijk onderzoek, industrie etc..
Ook op andere manieren draagt de VSOP concreet bij aan meer preventie, tijdige diagnostiek en betere kwaliteit van zorg.
De VSOP is bijvoorbeeld de grootste ontwikkelaar van zorgstandaarden en artsenbrochures voor zeldzame aandoeningen.
In Europa is de VSOP actief via o.a. EGAN (Patients Network for Medical Reseach and Health), EURORDIS (Rare Diseases Europe)
en onderzoeksprojecten.
De VSOP opereert vanuit Soest met een team van 17 betrokken medewerkers.
WEBSITES
5
Deze afkorting staat voor Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, waarbij 'Ouder-' verwijst naar de ouders van kinderen met een
aandoening.
