45
PERSBERICHT VSOP
Nationale Conferentie Zeldzame Ziekten: ‘En nu?!’ werd: ‘En nu!’
Op 14 en 15 november jl. vond in Rijswijk/Den Haag de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats.
De conferentie werd georganiseerd door de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
Ruim 150 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, medisch professionals, zorgverzekeraars, overheid en industrie
werkten samen aan concrete stappen om uitvoering te geven aan het National Plan Zeldzame Ziekten. Dit plan werd 10
oktober jl. aan minister Schippers van VWS overhandigd. Op 14 november heeft zij, zowel met een brief aan de Tweede
Kamer als via haar woordvoerder tijdens de conferentie, hierop gereageerd.
Expertisecentra.
Tijdens de conferentie werd o.a. gedebatteerd over de belangrijke rol die de NFU, de koepel van de Universitair Medische
Centra, toegewezen krijgt bij de implementatie van het National Plan Zeldzame Ziekten, met name op het terrein van de
concentratie en coördinatie van zorg en onderzoek in bestaande en nieuw op te zetten expertisecentra voor zeldzame
aandoeningen.
Het (voorlopige) overzicht van expertisecentra wordt binnenkort door de NFU gepubliceerd. Het belang patiëntenorganisaties
daarin te betrekken werd benadrukt. Zij zullen, via de VSOP, worden gevraagd hun oordeel te geven over het functioneren van
de op de lijst vermelde centra. Ook werd aangedrongen op Europese registratie van deze centra, zodat ze onderdeel kunnen
gaan uitmaken van Europese Referentienetwerken.
Conclusies
Andere opvallende conclusies n.a.v. de conferentie waren:
Het voornemen van de zorgverzekeraars om de zorg voor zeldzame aandoeningen meer gezamenlijk, non-concurrentieel
ter hand te nemen.
Het advies om totaalanalyse van het DNA routinematig in te gaan inzetten voor tijdige diagnostiek bij onbegrepen
aandoeningen bij kinderen.
Het voornemen van het CVZ om patiëntenorganisaties veel eerder te betrekken bij vergoedingsdiscussies betreffende
dure weesgeneesmiddelen.
‘En nu!’ aan de slag
Eindresultaat van de conferentie is de conclusie dat het vraagteken in de titel (‘Nationaal Plan gereed! En nu?!’) daar weg kan:
in het belang van de 1 miljoen Nederlanders met een zeldzame aandoening kunnen de deelnemende partijen nu aan de slag met
het uitwerken van de adviezen in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten!
Dit persbericht werd uitgebracht op 21 november 2013.
