69
(vertegenwoordiger van de) zorgvrager en de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager legt dit
in het IZP vast.
Klinisch geneticus geeft preconceptioneel advies en legt dit in het IZP vast.
Fase 2: Diagnose
Kinderen (met een vermoeden van NS) worden voor het stellen van de diagnose binnen 24
uur gezien door een kinderarts/-nefroloog.
Volwassenen (met een vermoeden van NS) worden voor het stellen van de diagnose binnen
1 week gezien door een internist-nefroloog.
Fase 3: Multidisciplinaire behandeling
Een volwassene met NS wordt met regelmaat gecontroleerd op:
o
bloeddruk;
o
cholesterol;
o
proteïnurie;
o
nierfunctie.
Binnen de zorg voor volwassenen zal er aandacht zijn voor:
o
tekenen van glaucoom bij gebruik van prednison;
o
botontkalking bij gebruik van prednison (vitamine D-spiegels en eventueel PTH/Ca);
o
glucose bij gebruik van prednison;
o
maag/darmproblemen;
o
leverenzymen bij gebruik van cyclofosfamide, azathioprine, tacrolimus en
ciclosporine;
o
bloedbeeld (alleen bij mycofenolaatmofetil);
o
fertiliteit bij gebruik van cyclofosfamide.
Een kind met NS wordt met regelmaat gecontroleerd op:
o
groei;
o
bloeddruk;
o
cholesterol;
o
nierfunctie;
o
urine.
Afhankelijk van (langdurige, frequente en/of hoge) dosering prednison is men alert op
bijwerkingen van osteoporose (vitamine D-spiegels en eventueel PTH/Ca) en cataract (zie
oo
;
Bij gebruik van ciclosporine, mycofenolaatmofetil of tacrolimus wordt het kind gecontroleerd
op:
o
leverenzymen;
o
glucose;
o
bloedbeeld (alleen bij mycofenolaatmofetil).
Fase 4: Psychosociale begeleiding en ondersteuning
Psychosociale last/draagkracht wordt vroegtijdig gemonitord en zonodig wordt de zorgvrager
doorverwezen voor gespecialiseerde psychologische en maatschappelijke ondersteuning.
Ouder, kind of volwassen zorgvrager krijgt standaard minimaal één consult (bij ontslag
ziekenhuis/klinische opname).
