60
Bijlage 5
Criteria expertisecentrum (EUCERD)
Een expertisecentrum:
a.
Is bekend met zowel de elementaire als meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen t.a.v. o.a.
diagnostiek, causale en/of symptomatische behandeling, primaire, secundaire en tertiaire
preventieve maatregelen en psychosociale begeleiding van de patiëntengroep.
b.
Deelt en dissemineert ervaring op het terrein van onderzoek en patiëntenzorg met andere
expertisecentra in binnen en buitenland.
c.
Is hét kenniscentrum en fungeert als informatieloket/vraagbaak voor zowel onderzoekers,
zorgverleners, patiënten en hun naasten als maatschappelijke organisaties.
d.
Levert hoog gespecialiseerde, complexe patiëntenzorg met een multidisciplinair team.
e.
Is in staat tot gespecialiseerde verrichtingen zoals operaties of specifieke (genetische) diagnostiek en
bijbehorende counseling.
f.
Verricht kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek o.l.v. een hoogleraar en publiceert
daarover. Indien het expertisecentrum niet gevestigd is in een universitair medisch centrum dient er
een samenwerkingsverband te bestaan met een Nederlands of buitenlands universitair medisch
centrum.
g.
Heeft aantoonbare buitenlandse contacten o.g.v. wetenschappelijk onderzoek.
h.
Draagt zorg voor na-/bijscholing/opleiding van nieuwe experts en zorgverleners.
i.
Staat garant voor een continuüm van expertise en kennis bij zorgverleners gedurende het leven van
de patiënt, bij de transitie van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg.
j.
Initieert, en draagt bij aan, de ontwikkeling van zorgstandaarden/richtlijnen i.s.m. de relevante
patiëntenorganisatie(s), en stemt deze af met vergelijkbare initiatieven in Europa wereldwijd.
k.
Verzamelt gegevens van patiënten in registraties en/of biobanken en deelt deze met andere
expertisecentra in binnen en buitenland.
l.
Werkt samen met relevante patiëntenorganisatie(s).
m.
Draagt zorg voor een minimum aantal patiënten om een optimaal kennis en ervaringsniveau te
kunnen garanderen. Dit minimum aantal is afhankelijk van de prevalentie van de aandoening en de
benodigde omvang van multidisciplinaire zorg.
n.
Is bereid tot zowel het ondergaan, als het uitvoeren van visitatiebezoeken.
o.
Garandeert continue bereikbaarheid (per e-mail/telefoon).
p.
Heeft steun van de Raad van Bestuur op het terrein van erkenning van expertise, borging van
financiële stabiliteit en continuïteit.
