62
Verwijzing naar klinisch geneticus. Klinisch geneticus verzorgt:
Schriftelijke informatie over en mondelinge toelichting hierop ten aanzien van
erfelijkheidsonderzoek.
Terugkoppeling van resultaat erfelijkheidsonderzoek.
Zelfmanagement
Alert zijn op pijn ten behoeve van pijnbestrijding.
Psychosociale begeleiding en ondersteuning
Aandacht voor psychosociaal/emotionele belasting van het kind en ouder/vertegenwoordiger van het
kind.
Introductie patiëntenvereniging ‘Vereniging Ziekte van Hirschsprung’.
Behandeling (Fase 3)
Organisatie van de zorg
Hoofdbehandelaar en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden en hun
deskundigheid van ZvH. Aanvullende afspraken maken ten aanzien van taken, verantwoordelijkheden
en communicatie bij bijkomend aangeboren syndroom, bijvoorbeeld syndroom van Down.
De hoofdbehandelaar en de (vertegenwoordiger(s) van de) patiënt kunnen te allen tijde inzage
hebben in het IZP. De hoofdbehandelaar bespreekt hoe dit realiseerbaar is.
Behandeling
Schriftelijke (multidisciplinaire) informatie over de aandoening en het verloop van ZvH.
Werkwijze behandelfase en bijbehorend protocol bespreken voorafgaand aan operatieve
behandeling, hierbij bespreken:
De operatieve behandeling (welke methode, doel en uitvoering);
De (eventuele) alternatieven;
De (eventuele) complicaties;
De pijnbestrijding (peri-operatieve periode);
De prognose op korte en lange termijn;
De gevolgen van ZvH op (midden)lange termijn, hierbij o.a. ook bespreken: werking van de
darmen, invloed van voeding, seksualiteit, kinderwens, (mogelijke gevolgen van)
littekenweefsel;
De (half) jaarlijkse follow up, waarbij de gevolgen van ZvH worden besproken, zoals de
werking van de darmen, zindelijkheid, invloed van voeding, seksualiteit, kinderwens,
(mogelijke gevolgen van) littekenweefsel.
Terugkoppeling resultaten operatieve behandeling, hierbij bespreken:
De (niet) gerealiseerde doelen;
De (mogelijke) complicaties op korte en lange termijn;
De pijnbestrijding (peri- en postoperatieve periode).
Informeren over expertise centra in Nederland.
Informeren over (de mogelijkheden van) kinderthuiszorg.
