64
spoedopname (bij andere arts dan eigen hoofdbehandelaar) in universitair medisch centrum.
Vertegenwoordiger van kind met ZvH neemt direct contact op met hoofdbehandelaar bij (verdenking
op enterocolitis:) hoge koorts, uitblijven van ontlasting en spugen.
Vertegenwoordiger van kind met ZvH: Voorbereiding op transitie door alert te zijn op
verantwoordelijkheden die passen bij leeftijd/ontwikkeling van het kind, bijvoorbeeld signalen van
zindelijkheid, buikpijn, vragen over ‘raar gerommel in de buik’, zelf woord voeren met arts (vóór 18
jaar) in bijzijn van ouders.
Adolescenten: Overname probleemeigenaarschap van vertegenwoordiger(s) in voorbereiding op
transitie.
Adolescenten: Bewust zijn van taak hoofdbehandelaar als eerste aanspreekpunt (en verwijzer),
bijvoorbeeld ten aanzien van vragen over littekens of seksualiteit.
Psychosociale begeleiding en ondersteuning
Bespreken en aanbieden van (standaard 1 consult) psychosociale en emotionele
begeleiding/ondersteuning voor ouder, kind, volwassen patiënten/of partner, door
hoofdbehandelaar, maatschappelijk werker en/of psycholoog.
Introductie van de patiëntenvereniging ‘Vereniging Ziekte van Hirschsprung’ (indien dit in fase 2 niet
heeft plaatsgevonden); waarbij de hoofdbehandelaar (met toestemming van de ouders, direct na
diagnose) de Vereniging Ziekte van Hirschsprung informeert over de (nieuwe) zorgvrager. De
Vereniging neemt contact op met de ouders.
Informeren ondersteuning (kinder)thuiszorg.
Psychologische begeleiding ten aanzien van seksualiteit.
Informeren over (rol) WIS verpleegkundige met betrekking tot kosten en vergoeding spoelmateriaal.
Transitiezorg
Introduceren van transitiezorg; Dit is afhankelijk van het kind, maar wordt vroegtijdig ingezet.
Afspraken over communicatie met kind en vertegenwoordiger(s).
Informeren over gedeelde verantwoordelijkheid follow up na 20 jaar: kinderchirurg neemt initiatief
en volwassen zorgvrager is (eind)verantwoordelijk voor het maken van afspraak.
Ondersteuning patiëntenvereniging ‘Vereniging Ziekte van Hirschsprung’.
Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4)
Bespreken mogelijkheid psychosociale en emotionele begeleiding en ondersteuning voor ouder, kind of
volwassen patiënt.
Introductie van/verwijzing naar patiëntenvereniging ‘Vereniging Ziekte van Hirschsprung’.
Sociaal-emotionele ontwikkeling en gedrag.
Zindelijkheidstraining, Pseudo-zindelijkheids- of pseudo-continentietraining (instructie
hulpmiddelen).
(Voorbereiding) schoolperiode:
Samenwerking ouders, hoofdbehandelaar en leerkracht;
Ondersteuning praktische zaken.
Stomaverzorging en – instructies.
