63
Informeren over de zindelijkheidsfase:
Vroegtijdige voorlichting over mogelijk bijkomende problemen en begeleiding, bijvoorbeeld
bij 1 jaar.
Het kind zal bij problemen in de leeftijd 3-6 jaar door een multidisciplinaire team worden
behandeld voor zindelijkheid.
Het doel: Bij aanvang van de basisschool zindelijk of met hulpmiddelen pseudo-zindelijk.
Informeren over basisschoolproblemen (bijvoorbeeld verschonen).
Gespecialiseerd multidisciplinair team: training en advies t.a.v. het omgaan met ernstige
(chronische) obstipatie (vaste toiletgang, perstechniek, laxeermiddelen, spoelen) en het
voorkomen ervan (voeding).
Informeren over (jaarlijkse) begeleiding door WIS verpleegkundige ten aanzien van:
Spoelen;
Canuleren;
Stomazorg;
Informatie over kosten en vergoeding van medicatie en spoelmateriaal (indien medicatie en
spoelmateriaal niet onder de basis verzekering valt.
Begeleiding in zelfmanagement en het bespreken van de assertiviteit en proactiviteit van de
(vertegenwoordiger van de) zorgvrager.
Het sociale systeem van de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager.
Informeren over het bestaan van de vereniging Ziekte van Hirschsprung.
Zelfmanagement
Therapietrouw ten aanzien van:
Consulten;
(zelfcontrole over; eventueel) Spoelen;
(Eventueel gebruik) Hulpmiddelen;
Medicatie;
Dieet;
Kenbaar maken van klachten en problemen;
Bijhouden van poepdagboek.
Bespreken van digitaal zorgnet (mijnzorgnet.nl) bij hoofdbehandelaar.
Aanmelden, gebruiken en beheer van digitaal zorgnet.
(Zichzelf) Informeren door inzage in IZP: behandelbeleid, afspraken, onderzoeks- en labuitslagen.
Toezien op/bewaken van een actueel individueel zorgplan ten aanzien van gemaakte afspraken met
zorgverlener(s) en onderzoeks- of behandelresultaten – bij shared care extra aandacht hiervoor.
Toezien op/ controleren van actueel medicatieoverzicht.
Regie over consulten, waarbij patiënt:
Vanaf 20 jaar zelf verantwoordelijk voor het maken van (controle)afspraak. Indien de zorgvrager
hiertoe niet in staat is, worden er afspraken gemaakt met de hoofdbehandelaar over ondersteuning;
Initiatief tot aanvullende zorg, zoals psychosociale begeleiding.
Contact leggen met patiëntenvereniging ten aanzien van onder andere informatieverstrekking,
advies/begeleiding en eventueel lotgenotencontact.
Maken van (spoed)afspraak bij eigen hoofdbehandelaar bij onbevredigend antwoord/behandeling bij
