105 / 113
105
Dr. V.P.M. Schepers
UMCU, revalidatiearts
Drs. MPJM (Markus) Wijffels Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam
Mw. S. Ansems-Klootwijk
Gehoor- en Spraakcentrum, Erasmus MC, logopedist
Dr. R. de Bondt
Isala Klinieken Zwolle, radioloog
Dr. B.M Verbist
LUMC en UMC St. Radboud. radioloog
Mw. M. Descheemaeker
Centrum voor menselijke erfelijkheid, UZ Leuven, orthopedagoge
Drs. S van Abeelen
Kempenhaege, GZ-psycholoog
Dr. R. A. Feelders
Erasmus MC, internist-endocrinoloog
Onderhoud en implementatie
Bij oplevering van de zorgstandaard Neurofibromatose type 1 (NF1) door de projectleider van de VSOP,
wordt het product evenals de voortvloeiende verantwoordelijkheid overgedragen aan de Neurofibromatose
Vereniging Nederland (NFVN). De leden van de onderhoudsgroep zullen samen met het bestuur van de
NFVN vanaf het moment van oplevering van de zorgstandaard de verantwoordelijkheid nemen voor het
actueel houden en (verder) implementeren van deze zorgstandaard. De navolgende leden hebben zitting in
de
onderhoudsgroep
:
Voorzitter NFVN
Bestuurslid NFVN
De NF1 leden van de Medische Adviesraad van de NFVN: Dr. C. Catsman-Berrevoets, Dr. B. Gunning,
Prof. Dr. R. de Keizer, Dr. R. Oostenbrink, Prof. Dr. C. Stumpel, Prof. Dr. M. van Steensel, Dr. W. Taal
en Dr. S.A.J. Lesnik Oberstein.
Op ad hoc basis kunnen overige (al dan niet eerder betrokken) experts en wetenschappers door boven-
staande personen benaderd worden voor inhoudelijke inbreng en consultatie op een specifiek expertisevlak.
Verantwoordelijkheden van de onderhoudsgroep:
Herbeoordeling
van de inhoud van deze zorgstandaard op periodieke basis. Herbeoordeling vindt
eens per twee jaar plaats of eerder indien tussentijds inhoudelijke veranderingen aan het licht
komen. Het herbeoordelingstraject is ingebed in de bestaande overlegstructuur van de NFVN en zal
aan de orde komen tijdens de periodieke bestuursvergaderingen en de jaarlijkse bijeenkomst van de
Medische Adviesraad van de NFVN. Herbeoordeling door de onderhoudsgroep kan leiden tot een
herzieningstraject. Bij herziening kunnen zowel inhoudelijke als tekstuele aanpassingen voorgesteld
en uitgevoerd worden. Het bestuur van de NFVN en de onderhoudsgroep overwegen op basis van de
impact van de aanpassingsvoorstellen of autorisatie door de betrokken beroepsverenigingen en/of
individuen (opnieuw) moet plaatsvinden en zetten zo nodig dit traject in. Bij twijfel worden de
afgevaardigden van de betrokken wetenschappelijke- en beroepsverenigingen hierover
geconsulteerd. Grote wijzigingen in beleid dienen bij de uitvoerende zorgverleners via de
verenigingen van hun beroepsgroepen onder de aandacht te worden gebracht.