Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

107 / 113

107
Bijlage 2 Achterbanraadpleging
Raadpleging van de NFVN achterban t.b.v. de zorgstandaard NF1
Korte beschrijving en samenvatting
Voor de knelpuntenanalyse m.b.t. de ervaren zorg en de inventarisatie van de wensen en behoeften voor
toekomstige zorgverlening voor mensen met NF1 zijn 11 individuen met NF1 geïnterviewd tussen de
leeftijden 11 t/m 65 jaar (inclusief twee ouders van kinderen jonger dan 11 jaar). Op grond van deze
interviews, relevante bronnenzorgstandaard uit de (wetenschappelijke) literatuur en de Basisset
Kwaliteitscriteria [251] is een enquête samengesteld. Het doel van de enquête was om de kwaliteit van
ervaren en gewenste zorg in kaart te brengen. Deze enquête is onder leden van de NFVN uitgezet die ofwel
zelf NF1 hebben ofwel verzorger zijn van iemand met NF1. De oproep tot invulling van de enquête is gepaard
gegaan met uitleg over het belang van de zorgstandaarden. Anonimiteit van de invuller was gewaarborgd.
De enquête bevatte -afhankelijk van de leeftijdsgroep- 47 tot 59 vragen. De enquête kon online ingevuld
worden of op verzoek thuisgestuurd worden en op papier ingevuld waarna het teruggestuurd kon worden in
de bijgeleverde gefrankeerde envelop.
In totaal hebben 152 mensen de enquête ingevuld, waarvan 112 volwassenen (20+), 4 adolescenten (16 t/m
20 jaar) m 36 verzorgers van kinderen met NF1, jonger dan 16 jaar). De knelpunten in de zorg, die op grond
van de antwoorden geïdentificeerd werden zijn:
1. NF1 is vrij onbekend bij de zorgverleners, zowel in de eerste als de tweede lijn.
2. Voordat de diagnose NF1 wordt gesteld bij het kind, worden ouders niet altijd serieus genomen door
zorgverleners.
3. Mensen met NF1 krijgen wel eens tegenstrijdige adviezen van hun zorgverleners.
4. Het duurt nogal lang totdat mensen met NF1 bij de juiste specialist terechtkomen met hun klachten.
5. Voor de patiënten is het niet inzichtelijke hoe de samenwerking tussen de diverse specialisten
plaatsvindt en hoe de informatie (medische onderzoeksgegevens) de betrokken zorgverleners
bereikt en gedeeld wordt.
6. Samenwerking tussen zorgverleners is na kinderleeftijd als suboptimaal ervaren.
7. De tweede meest voorkomende klacht bij mensen met NF1 (na aanwezigheid van neurofibromen op
de huid) is chronische vermoeidheid, die officieel niet tot de symptomen of complicaties van NF1
behoort, waardoor zorgverleners hierop niet genoeg aandacht vestigen.
Gebruik resultaten van patiëntenraadplegingen uit andere projecten
Spot NF1
Adolescenten en jong volwassenen waren niet voldoende gerepresenteerd door de te lage deelname aan de
enquête voor de zorgstandaard (n=4). Om het patiëntenperspectief te waarborgen voor deze leeftijdsgroep,
is samenwerking gezocht met het SPOT-NF131 project uit het Erasmus MC. De inclusiecriteria van het SPOT-
31