Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

108 / 113

108
NF1 project overlapten met de leeftijdscategorie “adolescenten en jong volwassenen” in de enquête van de
zorgstandaard ZS NF1 project. Het SPOT NF1 projectteam heeft - op verzoek van de Ontwikkelgroep - enkele
vragen uit de zorgstandaard-enquête toegevoegd aan hun eigen enquête/intakegesprek en de resultaten
ervan teruggekoppeld aan de ontwikkelgroep ter verdere verwerking en gebruik in deze zorgstandaard.
Krachtig en Kwetsbaar
Via de zorgstandaard-enquête was deelname aan de arbeidsmarkt en onderwijs door middel van enkele
vragen in kaart gebracht. Het project “Krachtig en kwetsbaar” van de Universiteit Maastricht was specifiek
gericht op arbeidsparticipatie en sociale participatie van mensen met o.a. NF1. De resultaten van dit
onderzoek zijn gepubliceerd in een rapport [96], waaruit de belangrijkste conclusies voor deze zorgstandaard
overgenomen zijn (zi .