Patiënteninformatie ADCA

51 / 99

49
Als je ADCA/SCA hebt wil je waarschijnlijk zo lang
mogelijk zelf de regie houden over het soort begeleiding,
behandeling en revalidatie die je krijgt. Om die eigen
regie te kunnen houden zijn de volgende punten
belangrijk:
Wat kun je als patiënt van de zorg verwachten?
Wat kun je als patiënt zelf doen?
Tot hoeveel eigen regie ben je in staat?
Kun je als patiënt het hele zorgproces overzien?
Wordt je als patiënt gezien als medebehandelaar?
Voor punt 1 is het belangrijk dat je goed geïnformeerd
wordt door je zorgverlener over alle mogelijkheden
die er zijn op het gebied van diagnostiek, behandeling
en begeleiding. Hierover wordt je geïnformeerd door
de relevante zorgverleners, maar je kunt hier ook
actief naar vragen. Zie hiervoor ook de en de
3 goede vragen op Voor punt 2 , 3 en 4
is het belangrijk dat je als patiënt de zorgverleners
volledig informeert over alles wat je wel en niet kunt.
Je kunt hierbij denken aan het volgende: hoe trouw
ben je bijvoorbeeld in het uitvoeren van de oefeningen
die de fysiotherapeut je geeft? Ben je in staat om je
zorgverleners goed te informeren over de progressie
van de aandoening, de mate waarin je (ten opzichte van
het vorige bezoek) achteruit bent gegaan? Ook hierbij
kan het IZP behulpzaam zijn.
Voor punt 5 geldt dat je zelf de deskundige bent over
je eigen lichaam. Als patiënt weet je zelf het beste wat
je wel en niet kunt. De patiënt is dus een onmisbare
schakel in het multi-en/of interdisciplinair team. Om die
rol te kunnen vervullen kan het IZP handvatten bieden.
7. Wat kun je zelf doen?
1
2
3
4
5