51
Een aandoening als ADCA hebben of de kans hebben
om het te krijgen betekent dat je te maken krijgt met
onzekerheden. Het is vaak niet duidelijk of en zo ja
wanneer je te maken gaat krijgen met verschijnselen
en klachten. Ook is lang niet altijd duidelijk welke
verschijnselen en klachten je gaat krijgen. Tot slot valt
er ook niet altijd te voorspellen hoe snel je als patiënt
achteruit gaat. De aandoening heeft daardoor niet
alleen lichamelijk een enorme invloed op je leven, maar
ook geestelijk en sociaal. Het kan dan helpen om de
ervaring van anderen te lezen.
8.1 Welke invloed kunnen de lichamelijke
verschijnselen en klachten hebben?
Het document
‘Leven met ADCA’op
www.ataxie.nlbeschrijft hoe patiënten het leven met ADCA ervaren.
In het document wordt onder andere beschreven hoe
vermoeiend het is om ADCA te hebben. Steeds minder
lichamelijke handelingen als lopen en praten gaan
automatisch. Je moet erover nadenken om je ene been
8. Leven met ADCA
Zie voor meer informatie
www.ataxie.nl ,de website van de ADCA Vereniging
Nederland (ADCA VN). Op deze website
staat een document dat is opgesteld op
basis van informatie van de facebookpagina
van de vereniging. Dit document beschrijft
hoe het is te leven met ADCA.
TIP