38 / 99
36
De meeste patiënten en hun naasten vinden het belang-
rijk dat zij de touwtjes zo lang mogelijk zelf in handen
kunnen houden, dit is zelfs een belangrijk onderdeel van
de revalidatie. De ADCA neemt al heel veel controle weg.
Het is dus prettig om de controle te houden waar dat
kan. Hiervoor is het Individueel Zorgplan (IZP) bedoeld.
In de
bijlagevan deze patiënteninformatie wordt een
basis voor het IZP beschreven. Deze basis kan iedere
patiënt of naaste als uitgangspunt gebruiken om zijn of
haar eigen IZP op te stellen.
5.1. Welke zorg heb ik nodig als ik de
diagnose ADCA of SCA heb gekregen en
verschijnselen en klachten heb?
Het verschilt per patiënt welke zorgverleners allemaal bij
de zorg betrokken zijn. Maar zoals hierboven beschreven
is er een aantal zorgverleners dat één of meerdere
keren in het zorgtraject betrokken is. Hieronder wordt
voor ieder van deze zorgverleners beschreven welke
zorg zij dan in ieder geval moeten of kunnen geven.
Het is belangrijk dat al de betrokken zorgverleners een
team vormen en met elkaar afspreken en afstemmen
wie welke zorg geeft en op welk moment. Ze vormen
dan een zogenaamd multi- en/of interdisciplinair team
(zie ook
paragraaf 6.2. ).
Neuroloog
Als je de diagnose ADCA of SCA hebt gekregen en je
hebt verschijnselen en klachten, dan kom je onder
controle bij een neuroloog. Dit is een neuroloog uit een
expertisecentrum of een neuroloog die een specialisatie
heeft in bewegingsstoornissen en/of ataxie.